近年,强直性脊柱炎(AS)研究不断得到业内重视,强直性脊柱炎不能再以过去“不死癌症”之说来形容它,随着科技的不断发展,可以说强直性脊柱炎是能够治愈的一种疾病,AS的治愈率在渐渐的不断提高,加强体制建设,建立AS个案康复管理体系,把AS当成自己的“孩子”来管理它,做到及早发现(正确诊断),学会自我管理,得到专业医师康复管理及愈后管理和社会关怀,乐观积极对待,战胜AS已不再困难。 沈阳保髋强直医院(沈阳京城强直性脊柱炎研究院)是国内较早开展强直性脊柱炎研究与治疗的机构,肩负AS科研与诊疗重任,常年组织业内开展科研、学术交流等工作,可以说是强直性脊柱炎科研与诊疗业内的一面旗帜,首建“建立AS个案康复管理体系”即:自我管理体系→医院康复管理体系→社会关爱体系,其零门槛、无障碍的举措得到业界及病患高度认可。 俗话说“三分治七分养”,疾病成功的自我管理是走向康复的第一步,为病患树立“三分靠医生、七分靠自己”的观念,使患者对自己疾病掌握自如,是走向康复及愈后不复发不可或缺的知识。那么如何学会科学的自我管理呢?这是一个非常有学问、专业性很强、且要长期坚持的健康战略,以下介绍自我管理的几点最基本的要求: 自我管理基本要求 01 包括健康规律的饮食起居,忌酒禁烟,节制性生活等。 02 坚持自我锻炼,在医生指导下摸索适合自己的最佳锻炼方式。 03 积极参加社团,学会帮助,体现价值。 04 定期复查、将不好迹象扼杀在摇篮里。 在数年的大数据患者档案随访中我们总结并倡导建立AS个案康复管理体系,根据每个患者的不同病情和不同发病阶段,指导病患不同的自我管理方案,教会患者自我管理,充分认知自我管理的重要性。 医院为病患建立的个案管理是病患的最后一道防线,是重中之重,是患者长期的伙伴。疾病好了就不代表不需要去管理,愈后在专业医生的指导和跟踪管理是抗复发最重要的一步。体系根据不同病患的病情情况(不同发病阶段和特殊性)、家庭情况、工作情况、学习情况等建立个体化的终身管理方案,做好病患坚强的后盾,让患者无后顾之忧。 基础管理政策如下: 01 (北京上海三甲与专科专家联合):患者无需奔波即可得到全国最优质的医疗服务。 02 愈后发放医疗保障卡,为病患提供安心医疗保障。 03 治疗期间全程由专业医师跟踪监管,调整至极佳疗效状态。 04 诊中诊后由专业医师结合康复师指导康复锻炼,包括康复后的训练方案制定。 05 对于有生育需求的病患可申请专家团再次会诊,给出科学的孕育方案等。 06 联合心理医师与患者家人一道帮助患者消除内心忧烦之苦和消极悲观情绪及一些错误思维。在此基础上使患者勇于超越自我,摆脱心理不良因素的困扰,从而增加战胜疾病的信心和勇气。 我们倡导“关爱强直患者、给他们帮助”,让AS患者能够和正常人一样工作、生活,定期组织与社会慈善机构合作,执行互助原则,同时开办强直性脊柱炎(AS)社群,定期组织AS病友联谊互动交流会,让患者与患者之间心灵沟通,相互勉励,分享自我管理经验,鼓励新病患一起加入社团,战胜自己战胜疾病的同时,力所能及参加社会活动(如:贫困山区关爱贫困学生、养老院义工等活动)回报社会,体现价值,找回自信。